近日，第六届全国马凡病友大会在上海举行。马凡病领域的科普书籍《马凡综合征知识普及手册》面世。由斯道资本投资的上海德达医院孙立忠院长参加此次大会并分享专业观点。

马凡综合征也被称为“天才病”，四肢和手指较长、趾细长不匀称、身高明显超出常人等都是较为常见的临床表现。马凡综合征常伴有心血管系统异常。著名小提琴家帕格尼尼，美国女排名将海曼、美国领导人林肯都罹患此病。

中国主动脉外科学科带头人、上海德达医院孙立忠院长接受采访时直言：“马凡病的普及工作还非常不到位。许多患者发病后才知道自己是马凡病患者，还有很多人即使发病了，都不知道是怎么回事。”这位专家告诉记者，目前马凡病的治疗已经非常成熟。但他希望，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作，让患者可以早发现早就诊。

一位来自青海的藏族患者家属告诉记者，由于冠状动脉撕裂、动脉瘤等情况，其病情危急。患者曾赴四川、北京求治，由于手术难度极大，医生纷纷面露难色。孙立忠获知患者病况后，主动为其治疗。目前患者已接受手术，正在康复中。

北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国就是马凡病患者。他告诉记者，不少马凡病患儿父母得知孩子患病，会产生强烈的负罪感，有些父母甚至会采取逃避隐瞒的方式。他表示，马凡病患者家庭要以积极的态度对待疾病。父母尽早和患儿沟通、疏导，帮助孩子理解疾病，在排除健康风险的情况下助其树立乐观向上的人生观。

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